刚出生就反复患病,结果让人倒吸一口气
6岁半的小涛涛(化名)混在孩子堆里看起来跟普通孩子没什么两样,谁知他其实从小就遭受了病痛的折磨。
涛涛5个月的时候就得了中耳炎,从那以后就开始反复感染,肛周囊肿、扁桃体化脓、肺炎、支气管炎、中耳炎在这个可怜的幼儿身上反复肆虐,也一直找不到原因。一周岁的时候,涛涛患上了重症脑炎,进了重症监护室,母亲李霞收到病危通知书几近崩溃,后来查出来是免疫系统的疾病,但也没确诊。
“孩子到了两岁左右有几次拉肚子,很严重,病危通知书下了三、四次,什么药都用上,也没有起色,查不出来是什么病。后来打听到了一个上海的专家,就去了上海做了基因检测,三周岁半确诊得了免疫缺陷高igm血症,必须定期输免疫球蛋白。”李霞说道。
三年配型路无果,医生建议脐血救儿
涛涛确诊后,就从免疫科转到血液病科,血液病科建议做骨髓移植,在配型成功之前一直定量输免疫球蛋白。确定了方案,开始了漫长的治疗过程,李霞说,每月要输6支免疫球蛋白,每次就得花2、3千。涛涛在治疗过程中一直有并发症出现,在治疗的三年间骨髓库、脐带血库都没有找到合适配型,让人一筹莫展。
“因为一直没配上型,主任就建议我再生个孩子存脐带血,给老大治病用。这给我带来了希望。因为怕再生一个不健康的孩子,就找了济南的专家做试管婴儿,筛查基因,结果很顺利的成功了,脐带血也保存了。”李霞说道。
罕见病花费百万,脐血库爱心救助
给涛涛治病加上试管婴儿,前前后后竟花了1、2百万。李女士表示,对于一个普通的农村家庭来说,这担子太重了。亲戚都借遍了不说,还有不少外债:“给孩子治病经济压力实在太大了,现在不奢望孩子能够有什么出息,只要能健康长大就行。给孩子治病的脐带血存在了山东省脐血库,他们的工作人员了解到了我们家的情况,给我申请了援助资金,医院的脐血库员工这几天一直悉心照顾我,她们还凑钱帮助我,真的很感动也很感谢她们。”