导语

6年住院200次，是什么疾病让一位11岁的女孩经历了这么痛苦漫长的治疗过程！

11岁，如果是一个身体健康的孩子，已经要从小学毕业，开启初中的旅程了。但11岁的宁宁，却没有上过一天学。

病情肆虐，骨髓极度衰竭

根据从昆明市儿童医院血液科田新主任了解到，宁宁是他们这里的常客，对宁宁的情况，医院的医生和护士都非常熟悉。这次是宁宁6年来第200次住进该医院。6年前因贫血、出血、感染、白细胞低、中性粒细胞低、血小板低、网织红细胞低，经骨穿、骨髓活检，被诊断为急性危重型再生障碍性贫血。

经过标准方案的治疗，口服环孢素、抗胸腺球蛋白（ATG）输注、输血及血小板、抗感染等治疗，但疗效不明显，病情反反复复甚至出现病危的状况。再生障碍性贫血是一种机体造血功能衰竭综合征，单纯依靠上述免疫抑制剂以及输血不是最好的治疗方式。6年里，孩子的疾病不断发展，骨髓已到了极度衰竭的情况，目前只有造血干细胞移植，才是该病最佳的治疗方法。

六年漫长等待，脐带血让她重见希望

经反复讨论后，医院方最终决定采用半相合外周血干细胞+脐带血的移植方案。

让人深感庆幸的是，尽管宁宁此次所做的移植手术难度极高，但在医生根据孩子出现的状况不断调整相应的方案下，手术很成功。20天过去了，宁宁血象恢复，成功出舱了。出仓后，又观察了一个星期，情况稳定，恢复得不错。

宁宁最大的愿望就是好起来，和同龄人一样上学

2020年4月28日上午10点，这一天是宁宁多年来最开心、状态最好的一天，因为今天宁宁终于可以出院回家了！宁宁的父亲默默地站在病床前，看着此时憧憬未来的女儿，脸上写满欣慰。6年来，女儿的病像一块巨大的石头压在他的胸口，让他喘不过气。为了让女儿每次都能优先输上血小板，年过不惑的他至今已献血多达119次！如今，他终于如释重负。

但是，田新主任说，宁宁移植之后还有一年时间观察排异状况，所以还需要加强护理，在这一年中宁宁仍然需要定期到医院随访，如果情况顺利，一年后她就可以恢复到正常的健康状态。

延伸阅读

使用脐带血治疗再生障碍性贫血能够有效降低排异、移植物抗宿主病和促进植入，从而提高患者的生存质量。再生障碍性贫血是一组由多种病因所致的骨髓造血功能衰竭性综合征，其病理机制极为复杂，治疗难度大，临床以贫血、出血和感染为主要表现。目前，造血干细胞移植是再障治疗的一种有效方法。我国《再生障碍性贫血诊断治疗专家共识》中，将造血干细胞移植推荐作为重型再障的标准治疗之一，脐带血作为造血干细胞的重要来源，也在再障的治疗中发挥着越来越重要的作用。

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