3岁的阿宝有一双大大的眼睛,爱唱歌。但是黏多糖贮积症就像是一种慢性毒药,一点一点的侵蚀着阿宝的生命。
阿宝刚出生时,因为有点漏斗胸,被怀疑是佝偻症,医生说大部分宝宝都会有这样,长一长就好了。全家沉浸在阿宝出生的喜悦中,没有十分关注。直到8个月后,阿宝的症状一直没有变化,去医院检查才被确诊为黏多糖贮积症。
妈妈带着阿宝辗转过全国各地的多家医院,咨询过几十位医生,终于找到一种十分冒险却也是目前唯一能拯救阿宝的方式:脐血干细胞移植。但是,在全国的七大脐血库中,都没有找到与阿宝合适的配型,为了尽可能的降低移植的风险,阿宝妈妈想到可以再怀一个宝宝,采集二宝的脐带血以供移植之用,但是这要在保证二胎健康的前提下,又要保证二胎的脐血干细胞和阿宝配型十个位点全部相结合,在这过程中要运用到胚胎诊断等多项尖端技术,难度大,风险高。而北医三院的乔杰院长是这方面的专家,她正在突破该项医学壁垒,用创新方法解决黏多糖患者配型难的问题。北医三院的生殖医学中心掌握着全国最专业的胚胎诊断技术,中国大陆的第一例“试管婴儿”在这里诞生。
为了治疗,他们全家从厦门来到北京,阿宝妈妈找到了乔院长,乔杰院士将带领自己的团队去攻克阿宝家庭所要面临的难关,完成这项创新技术。
阿宝父母通过试管婴儿技术得到四个胚胎。自然受孕的情况下,阿宝妈妈只有不到20%的概率,能生出一个既健康,又能救治阿宝的孩子。而在这里,医生们能通过胚胎诊断,来筛选这四个胚胎中,有没有符合要求的那一个。有了专业的治疗团队坐镇,阿宝一家欣慰了许多。最终在北医三院医护人员的精心诊断支持下,通过试管婴儿的方式,阿宝妈妈成功怀上了一个健康的二宝。
二宝在降生前就已经取名为多多,因为他被寄予了太多的希望。其中一个就是希望能够改变哥哥阿宝的生命轨迹。2019年9月20日,多多降生,医生马上对脐带血进行采集,一方面是为了防止细菌感染,另一方面是为了保持降解黏多糖酶的活动。采集的脐带血第一时间送到了北京市脐带血造血干细胞库进行检测制备,为后续阿宝的造血干细胞移植做准备。
2019年10月31日, 脐带血的检测报告出来了,如所有人希望的那样,多多的脐带血跟哥哥阿宝配型成功,可以进行移植。在这一天,阿宝也住进了血液病病房,在此期间,医院各个科室的医生进行多学科会诊,并跟阿宝妈妈进行了术前谈话,2019年11月12日,阿宝住进了移植仓,对于3岁的阿宝来说,他还不知道这个小小的移植仓,将是他生命完成蜕变的地方。阿宝进仓10天后,多多的脐带血被血库的工作人员送到了医院,这份生命的“火种”被唤醒,回输到阿宝的体内。
从8个月确诊到3岁进行造血干细胞移植,整整850个日夜,一家人辗转全国各地的医院不间断的寻找治疗方法,终于在这一刻,阿宝的生命轨迹将被重启改变。
目前,阿宝身体恢复很好,没有不良反应。相信恢复健康的小阿宝将会有一个幸福美好的未来。